手帳がほしかったのは、一番は支援費です。
548 名前:名無しの心子知らず :04/05/11 18:04 ID:CJMieugY
質問なんですが
療育手帳を申請したのですが、もらえませんでした。
療育手帳は、何ヶ月かしたら再チャレンジできるそうですが
特児の申請は、一度却下されると、もう再申請は出来ないと
聞いたのですが、本当ですか?
去年なら、DQも低かったので手帳とれたかもしれないなあと
後悔しているのですが、これからもう少し大きくなってからのほうが
普通の子との差がでてきて、可能性があるよといってくれる人も
いるのですが、どうでしょうか?

570 名前:名無しの心子知らず :04/05/12 10:06 ID:Ml7C39gg
>548

なんでそんなに手帳が欲しいの?
今もらえない子が次回ぎりぎりもらえたとしても軽度の判定だと思うんだけど、なにか特ある?
保育園の加配の関係?
それとももっと年齢が上のお子さんで福祉就労を考えてるとか?

もし、そうじゃないなら軽度は持っててなにか意味あるのかな。
減税も医療費免除も高速代免除もうちの県では重度だけ。
うちの息子なんて軽度で手帳持ってるけど、とった意味はないかも?って思ってるよ。

572 名前:548 :04/05/12 10:44 ID:IO0Ni+n4
>570
駄目だろうと思いつつ、挑戦してみるか!って思ってたときは
とれなきゃとれないでいいやって思ってたんですけど
本当は一ヶ月ほど審査にかかるといわれてたのに、翌日に
だめでしたって電話がかかってきて、拍子抜けしたのもあるのです。

なんの足しになるかはわからないけど、あったら、体外的に説明しやすいとか
うちの地域なら減税の対象にもなるし、福祉医療もつかえるし
それなりに意味があるかと思ったんですが。
アスペスレにも書いたのですが、手帳が出ない=健常児ならいいんですよ、
でも、今までいろいろなところで
「育てにくい子」「発達に躓きのある子」「典型的な自閉症」などと
いわれ、普通に育たたないというレッテルだけはいただいたのに、
行政からは、なんの支援もいただけないのかと、「勝手に苦労して
そだてなさい」といわれたようなショックをうけたのです。
手帳がなければ、支援費の申請もできないし、私になにかあったら
誰が助けてくれるんだろうと不安でいっぱいです。
さきごろ、長男にも非定型自閉症の診断が出たばかりで、二重のショック
です。

本音を言えば、世の中にはもっといけすかない糞がきもいるのに
その子らは、健常児として育ち、親もそれを当たり前にして生きているのに
たまに突拍子の無いことをするけど、基本的に子供らしい素直なうちの子
たちが、障害児といわれ、親の私たちもいつも謝罪ばかりで頭を低くして
生きていかなければならないのを不公平と思ったりもします。
知能に遅れが無いなら、見合った教育をうけさせてやりたい。でも、私は
十分に働けないし、それも望めない。

ながなが書きましたが、あってもなくてもいいやと思ってたけど、
現実にだめって言われると、ショックだったという話です。

573 名前:名無しの心子知らず :04/05/12 12:53 ID:WRUtsHjJ
高機能児は高機能児で、苦労しますよね。
>572タンの気持ち、よく分かります。
うちも手帳もらえませんでした。

575 名前:名無しの心子知らず :04/05/12 14:24 ID:AHDPiPBw
確かに高機能の人も凄い苦労してるのはよくわかるなあ。。。
まあでも知り合いでちゃんと仕事してそれなりに周りとちゃんとやってる
人もいるから負けないでね、、、

576 名前:572 :04/05/12 14:54 ID:IO0Ni+n4
>573,575
レスありがようございます。
今日、療育日で心理士の先生にしゃべったら、なんか気が晴れました。
DQが80だったっていったら
「がんばっちゃったんだねー」って笑ってらっしゃいました。
私も、つられて笑ってしまいました。
二年後はわからないけど、今はこれでいいやって思うことにしました。
ありがとうございました。

577 名前:自閉症専門医 ◆bPmHhyRxTc :04/05/12 18:36 ID:VSY3N0tF
今の養育手帳の認定基準は発達指数中心なので、アスペルガーのように知的水準は高いが社会性が乏しく援助が必要な人には酷ですよね。
現場では、面接した心理士の判断で多少は融通が利くみたいですが数字で出る発達指数を全く無視することは立場上できないと思います。
それについては、自閉症協会やその他の団体が政府に積極的に働きかけています。疾患そのものの歴史が浅いので制度がついていっていないのです。
養育手帳もA判定かB判定かで大きく違いますし、そのあたりの問題は私のような立場の人間が責任を感じながら改革運動しています。
地道な運動からですが、かならず成果が出ると思ってがんばっています。みなさんもただあきらめているのではなくて
行政に働きかけるようにしてください。それが同じ疾患に苦しむ人たちを救うことになると思いますよ。
572さんのお子さんがDQ 80であればこれからびっくりするぐらい伸びていくと思いますよ。
根気強くお子さんのためを思って養育にがんばってください。その成果は必ずあがります。

578 名前:名無しの心子知らず :04/05/12 18:52 ID:23nM0RwS
>>548がいくらショックであってもよその子をくそがき
でうちの良い子達って言ってることを同じく障害を持って
周りに頭下げながら・・・の私は残念に思います。
自閉症の子にも色んな子がいるように健常の子にも色々います。
手帳がもらえないことえのショックはわかりますが、
あなたのそんな思いは敏感にみなさんに伝わりますよ。

私も世の中を恨まないでいられるように子の笑顔を糧にがんばります。



579 名前:名無しの心子知らず :04/05/12 18:55 ID:DlHBU3nD
手帳があると各種入場料金(水族館、博物館等)が割引になります(本人+介添者)。
あと、自治体によりますが支援費制度の対象になれるところもあります。
参考までに。

580 名前:名無しの心子知らず :04/05/12 20:56 ID:V/4Jv0zO
>>578
同意。
2chならではかもしれないけど、
>本音を言えば〜以降に嫌悪感を抱く。
DQってことは、多分年齢が低いですよね。
自閉圏には違いないだろうけど、専門医さんが言われるとおり今後どう成長していくかわからないですよ。
うちもまだボーダーとはいえDQそれ以下からずいぶん伸びたから。
今は手がつけられないと思ってるかもしれないけど、1年後には随分状態が変わると思う。
うちの児童相談所では、手帳は一生データが残るから慎重に、という姿勢でした。
自治体では高機能でも手帳が出ることにはなるけど、
おそらく重度やかなりのトラブルの起きたときにしか対象にならないと思います。
でも私は税金や割引よりも色んな面で、専門家のバックアップが欲しいと思う。
社会の理解や、発達障害支援法、特別支援教育、そういう面に予算をかけてほしい。
今は病院と療育機関に通ってるし、二次障害が起きたときや、就労の時など、
本当に必要な時までは必要ないと思ってる。
軽度は100人に一人とまで言われるのだから、余裕の無い今、ばらまきは出来ないと思うよ。
個人へのサービス以前に、悪化を防ぐ環境を整えることが大事だと思う。


585 名前:572 :04/05/12 22:17 ID:IO0Ni+n4
>577,578,579,580
続けてレスありがとうございます。
私の書き込みに不快な思いをさせてしまい、すみませんでした。
私は決して、健常児=糞がきといっているわけじゃないことは
理解してください。
うちのこたちも、問題児にはちがいないので、よそさまからすれば
くそがきでしょうしね。

なんだか、ショックからすべてに悲観的に考えてしまって
昨日は、私が死んで保険金を残してやるほうがいいんじゃないかとまで
考えていました。

手帳がほしかったのは、一番は支援費です。
以前、入院を勧められた時、子供を預ける当てが無かったので、
育児しながら自宅療養を余儀なくされたのですが、そのときの
大変さをおもうにつけ、何かあったときに助けを求められる先を
確保しておきたかったのです。
でも、580さんの言われるとおり、手帳の安売りよりも
制度の充実に予算は使ってほしいですね。
障害のある子ばかりでなく、どの子にとっても実のある、
そんな世の中になってほしいです。
そうなってくれれば、たとえ私たちが先に死んでも、子供たちの
将来は暗いものではないかもしれません。

不愉快な思いをされた方々、すみませんでした。